vrijdag 19 juli 2013

Zonder pil

Al zo'n 1,5 jaar slikt J methylfenidaat. In zijn geval is dat in de vorm van Concerta. Medicatie die we niet zo maar zijn gaan geven. Medicatie die pas kwam toen we echt geen andere uitweg meer zagen. Ik schreef er eerder dit blog over. J doet het goed op de Concerta. Hoewel het bijkomende slaapprobleem wel iets is dat ons aardig bezig houdt. Het geven van medicatie aan je kind is geen prettige overweging. Daardoor blijft er altijd in je achterhoofd een gedachte aanwezig dat je het hem stopt te geven zodra dat kan. Met de geruststelling van cluster 4 onderwijs in het vooruitzicht en het feit dat de slaapproblemen de laatste tijd zijn toegenomen waren we zover dat we toch eigenlijk ook benieuwd werden naar zoon zonder medicatie. Zou zijn agressie toenemen? Zou hij inmiddels van zichzelf wat rustiger zijn geworden? Zouden we het aankunnen? Zonder de hulp van een pil? Een kind zonder 'rommel' in zijn lijf. Dat zou toch wel echt fijn zijn!

Nu de eerste vakantiedag was aangebroken en we 2 rustige dagen in het vooruitzicht hadden, besloten we er dan maar meteen mee te stoppen. We gaven hem vanmorgen een 'placebo'. In zijn pillenflesje stopte ik tictac snoepjes. Ik vertelde hem dat ze andere pillen hadden gemaakt. "Deze smaken wat lekkerder en zien er iets anders uit". J slikte het als zoete koek.

Vanwege de vakantie zijn we wat later wakker. Het ochtendritueel verloopt zoals altijd op een rustige dag. Niets bijzonders aan de hand. Maar vanaf het ontbijt (daar waar zijn pil normaal begint te werken) zien we al dat hij hem mist.
J kan zich nergens op concentreren.
Hij zit in hoog tempo aan alles wat hij om zich heen ziet.
Hij gooit met spullen.
Met zijn Zus komt hij heel even tot het knippen van een papiertje maar knipt vervolgens in Zus haar haren.
Hij spuugt een grote klodder spuug over de bank.
Gooit zijn knuffel 3,4 keer achter elkaar in de plant.
Hij maakt veel geluid, schreeuwt, gilt. Zingt luid schreeuwend een lied.
Hij doet herhaaldelijk zijn zus pijn en zit daardoor meer op zijn veilige plek dan ooit. Waar hij normaal braaf wacht op zijn timer rent hij er nu steeds vanaf.
Hij gooit schoenen van Zus steeds omhoog als zij op de trampoline staat.
Hij slaat hard en een paar keer op zijn speelgoedvrachtwagen.
Als we hem met geduld en rust proberen van de spullen af te halen laat hij zich slepen, lachend in verzet. Hangerig en tegendraads. Niet te bereiken.
Hij is veel boos. Moppert en klaagt.
Hij kan zich niet vermaken, komt niet tot spelen.
Zegt dat hij hoofdpijn heeft.

Hij wil bij mij op schoot op zijn ds gaan spelen. Onderweg naar zijn DS duikt hij op de bank en gooit daar met de kleden die er liggen. Hij hangt en trapt. Schopt en dweilt.
Als ik hem help bij het pakken van zijn DS werkt hij tegen. Uiteindelijk zit hij bij mij op schoot maar hij blijkt een natte broek te hebben. Hij is even in het zwembadje geweest in de tuin. Daar waarvan papa had gezegd dat hij er nog even niet in mocht. Ik stuur hem naar boven voor een droge broek. Iets wat ik normaal van hem kan vragen. Nu blijft hij halverwege de trap steken. Hij trommelt op de treden. Gooit alles wat over de reling hangt naar beneden. Gaat zitten tussen de spijlen, rotzooit met het beddengoed wat daar ligt. Ik zeg hem dat hij een onderbroek moet gaan pakken. Maar hij gaat naar de wc. Manlief roept mij even later boven. J heeft de halve wc rol afgerold in de badkamer. Ik ruim het op en probeer hem daarna te helpen met zijn onderbroek. Hij verzet zich, draait alle kanten op. Hij is ongeleid en schiet overal heen. Na veel geduld, vastpakken en praten lukt het mij om zijn broek aan te doen. Daarna pakt hij clicks en gooit dat in het trappengat naar beneden. Ik laat het hem opruimen, moet hem boos toespreken. Beneden gooit hij een kleed over de laptop. Als ik dat eraf wil halen grijpt hij de muis, wil de laptop dichtslaan. Ik kom handen te kort om zijn tempo bij te houden. 30 minuten na zijn plan om op mijn schoot te gaan zitten, is het hem gelukt en gaat zijn DS aan.

Mijn hemel! Het is pas 12 uur!

We concluderen dat we hem in deze staat geen tel uit het oog kunnen verliezen. We moeten dichtbij hem blijven. Om in te grijpen als hij iets dreigt stuk te maken. Maar erger nog als hij Zus pijn gaat doen. Je ziet aan hem dat zijn rem weg is. Waar hij zich normaal gesproken soms weet in te houden, duidelijk schrikt als het hem niet lukt, gaat hij nu door en door met pijn doen. Ook al gilt Zus hard en duidelijk. Hij slaat ook mij en zijn vader.

De rest van de middag gaat op ongeveer dezelfde manier verder. Hij slaat keihard op het toetsenbord van de laptop, trapt de autostoel bijna doormidden, blijft aan de autoradio zitten, luistert niet naar aanwijzingen als we buiten zijn, is boos en opstandig als iets niet gaat zoals hij dat wil. Doet raar met zijn pannenkoeken, komt niet tot bouwen met zijn Kapla maar gooit in plaats daarvan al zijn houtjes door de kamer. Inclusief doosje.

En we voelen dat het pijn doet om hem zo te zien. Pijn doet om te beseffen wat die pil blijkbaar voor hem betekent. We hadden wel wat verwacht maar dat het zó heftig zou zijn! Dat is zware kost. Net als dat het zware kost is om alle zeilen bij te moeten zetten om naar hem toe geduldig te blijven. Goddank, maar niet geheel toevallig natuurlijk, zijn we met zijn tweeën. Zo kun je elkaar aflossen en ontlasten als je dreigt je geduld te verliezen. Maar wat is dit heftig voor het hele gezin. We weten weer even waarom we er 1,5 jaar geleden zo doorheen zaten met zijn vieren.

En je vraagt je af waarom we hem dit aandoen. Hij heeft hier zelf heel veel last van.
Een kind doet dit niet bewust. Een kind van 7 wil het graag goed doen. Wil zijn zus niet pijn doen. Dat hij er zelf last van heeft is een belangrijk gegeven.
Daarnaast heeft Zus hier erg veel last van. Er is met J niet te spelen. Hij heeft haar voor de lunch al 10-12 keer erg pijn gedaan.
Wie moeten we hier nu beschermen?
Moet J zonder medicatie functioneren of moet Zus in veiligheid opgroeien?

En dat wij dit waarschijnlijk alleen maar kunnen volhouden als we met zijn tweeën zijn, geen andere verplichte bezigheden hebben omdat we continue moeten opletten, alert moeten zijn, dat is dan nog wel het minst belangrijke. Maar uiteindelijk moet hier wel de boel draaiend gehouden worden.

En we weten dat we dit niet op 1 dag kunnen beoordelen. Dat dit een heftige reactie kan zijn op zo'n eerste dag. Misschien moet zijn lijf ook gewoon wennen aan de nieuwe situatie. Vindt hij morgen iets meer van zichzelf terug. Dus op naar morgen dan maar. Vol nieuwe moed en energie. Een nieuwe dag zonder pil.

5 minuten nadat we de kinderen naar bed brachten lag Zus hard te huilen. Ik heb haar getroost vanwege een zere knie en wat krokodillentranen weggeveegd. Ik ging bij J kijken. Maar die lag al in diepe rust.
Dat dan weer wel........

Het is moeilijk om in woorden te vatten hoe het gedrag van J is. Ik moest ineens denken aan de documentaire: "Jeroen Jeroen". Ik vond op youtube een fragment uit deze docu waarin je een klein beetje gelijkenis ziet met het gedrag van J. Bij J gaat het alleen allemaal iets sneller, hyperactiever. En J maakt meer geluid omdat hij verbaal sterker is dan Jeroen. Waarmee ik niet wil zeggen dat J en Jeroen te vergelijken zijn! Het gaat alleen om het gedrag in dít bewuste fragment: Jeroen, Jeroen 

Voor het bekijken van de hele uitzending volg je deze link: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1307879

7 opmerkingen:

  1. al een tijdje lees ik stilletjes mee op je blog omdat het me trof dat onze gezinssituatie nagenoeg hetzelfde is: ook wij hebben een (oudste) zoon met diagnose adhd en pdd-nos, en een dochter.
    Er is ontzettend veel herkenning in de stukjes die je schrijft, knap vind ik het ook hoe je het verwoord.
    Jullie worsteling ivm medicatie begrijp ik ook helemaal... ook hier moet ik mezelf steeds in gedachten brengen dat onze zoon écht niet zónder kan, dat we ook aan zijn zus en onszelf moeten denken. We moeten het wel vol kunnen houden.
    Maar waarom ik nu reageer is dat ik al meerdere keren las over de slaapproblemen van je zoon.
    Onze zoon gebruikt óók Concerta, en hij lag in het begin ook uren wakker, dat kon gewoon niet zo doorgaan. De bijwerking van methylfenidaat is slapeloosheid. De psychiater schreef toen Melatonine voor, hij neemt dat drie kwartier voordat hij naar boven gaat en sindsdien slaapt hij gewoon normaal in. Soms ga ik een kwartier later kijken en slaapt hij al!
    Heel soms vergeten we het pilletje en dan komt hij zelf na anderhalf of twee uur naar beneden:
    "mam, we zijn het pilletje vergeten, ik kan niet slapen".

    Ook wij hebben wel eens geprobeerd of het nu misschien niet zónder ritalin of concerta zou kunnen. Maar als je hem dan ziet, precies zoals je beschrijft in dit blogje dan schud ik in stilte mijn hoofd en denk "mannetje, mannetje toch". Hij wordt er zelf ook gewoon dol en oververmoeid van. Dan kan ik aan de ene kant willen dat hij geen chemische rommel in zijn lijfje krijgt, maar aan de andere kant kunnen we dit gedrag geen weken, maanden, laat staan jaren, verdragen. En hoe moet het dán...?
    Is dát gezond voor hem? En zo blijft het een worsteling.
    Afgelopen voorjaar zijn we gestart met Abilify, een milder middel dan methylfenidaat en het geeft rust in het hoofd.
    Onze zoon wil dit nieuwe pilletje niet meer missen! Het werkt niet voor zijn adhd, maar wél voor zijn pdd-nos. Zijn hoofd zit veel minder
    (snel) vol.
    We zijn in januari gestopt met concerta en clonidine en gestart met abilify.
    De eerste twee maanden waren een verademing.
    Hij was rustig, voegde zich véél beter, geen strijd meer in huis! Daarna kwam er langzamerhand weer onrust in zijn lichaam, de adhd kwam er steeds meer uit zeg maar.
    Tot we op een punt kwamen dat het niet meer ging. Op dat moment stelde de psychiater voor om dan maar te stoppen met abilify want dan werkte het volgens hem niet. Maar ik gaf aan dat onze zoon wel degelijk verschil merkt en het pilletje niet meer kwijt wil.
    Dat veranderde de zaak, hij schreef een lagere dosering concerta voor naast de abilify.
    En nu gaat het eigenlijk wel erg goed!
    We begonnen niet meteen met de melatonine, want we hoopten dat hij zou kunnen slapen.
    Maar helaas, al de tweede nacht kwam hij na een paar uur wakker liggen naar beneden. Dus zijn we ook weer met de melatonine gestart en hij slaapt weer als de beste, hij is 12 jaar en maakt nachten van 10 tot 11 uur! Hij gaat om half 8 's avonds al naar boven (dat wil hij zelf ook omdat hij echt moe is) en 's morgens om half 7 moet ik hem wakker maken!

    Het is een heel verhaal geworden, misschien kun je er wat mee in je overwegingen...
    In ieder geval heel veel sterkte gewenst in het opvoeden van jullie zoon en dochter!

    Vr groet,

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel voor je mooie reactie. Doet me goed om te weten dat je mijn blog trouw volgt. J krijgt al melatonine inderdaad. Dit helpt alleen niet voldoende. Ik zal de tip over de abilify in mijn achterhoofd houden. In principe gaat het gewoon erg goed met de concerta op het slapen na dan. Maar hij heeft hier nog de leeftijd dat hij bij ons in bed kan komen liggen als het niet lukt. ;-) Dus zo lang als we dat nog aan kunnen zullen we dat doen als het nodig is. Dat is voorlopig nog het beste slaapmedicijn. :-)
      Hoop dat je nog veel aan mijn blogs zult hebben.
      groetjes

      Verwijderen
  2. ja, daar heb je gelijk in, van dat "beste slaapmedicijn"!

    Niet om lastig te doen hoor, maar heb je dan melatonine van de drogist, of op recept?
    Als het zó niet helpt,is de dosering dan niet te laag...
    (ik wil het niet beter weten dan jullie, maar het lijkt me zo fijn voor jullie zoon en jullie zelf dat hij niet elke avond uren wakker ligt terwijl hij wél wíl maar niet kan).
    We begonnen met de melatonine van Krvat, van 0,1mg, dat werkte niet, onze zoon moest op een gegeven moment 10 van die pilletjes slikken voor het effect had.
    Dat gaf ik aan bij de psychiater, en toen hoorde ik pas dat het op recept te krijgen is, in een hogere dosering, dus hij startte met 1 mg en we hebben dat door de jaren opgebouwd naar 5 mg op dit moment.
    Een goede vakantie!
    Vr groet

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Bedankt voor je reactie. We hebben inderdaad vaker gehoord dat de melatonine verhoogd moet worden op gegeven moment. Maar wij hadden het aan de psychiater gevraagd (we krijgen het inderdaad op recept) en die zei dat dat het verschil niet zou maken. Maar omdat jij nu ook verteld hebt dat je steeds hoger bent gegaan hebben we gisteren toch maar 3 pilletjes gegeven ipv van 2. Hij heeft het goed gedaan. Nu maar even over meerdere dagen kijken hoe het werkt.
      Bedankt!

      Verwijderen
  3. Even een korte reactie. Het is allemaal erg herkenbaar inderdaad (ik ben moeder van een meisje van 7 met ADHD en een jongen van 9 met ADHD en ASS.
    De strijd tussen wel/niet medicijnen is volgens mij een gezonde. Het is, ondanks tegenvallende resultaten, altijd goed om kritisch te blijven en er af en toe bij stil staan of we het nog wel goed doen en of medicatie wel nodig is. Goed gedaan dus!
    Daarnaast, volgens de kinderarts: melatonine wordt over het algemeen wel aangemaakt door het lichaam (blijkt uit testen), dan heeft een lage dosis (lees: onder de 1 1/2 mg) echt geen zin om te geven (tenzij het werkt als placebo). Een hoge dosis kan verschil maken omdat een hogere dosis ineens geven ook een hypnotiserende werking kan hebben, waardoor ze gaan slapen. Ook bij melatonine is af en toe stoppen geen ramp. Hang in there, dit zal volgens mij voor ons altijd door blijven gaan, maar het verdriet en de boosheid en frustratie die onze kids (onnodig) voelen zonder medicatie is het echt waard om tegen te vechten.
    Tot slot: dank je wel voor je openhartigheid.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. jij bedankt voor je uitgebreide reactie.Doet goed>

      Verwijderen