Verslagen zitten we
in het kamertje van de psychiater. Het woord autisme dreunt nog na. De rest van
de informatie gaat grotendeels langs ons heen, ieder verzonken in onze eigen
gedachten.
Dit was de vrijdag voor kerst 2011. Een heel ontspannen
kerst werd het niet dat jaar. Ik ging innerlijk in verzet tegen de diagnose.
Het kon niet zo zijn dat mijn zoon, de altijd spontane en sociale jongen, nu de
stempel autisme met zich mee moest dragen. Ze hadden het gewoon mis. Hoe konden
ze ook na twee spelobservaties bepalen wie mijn zoon is, waar zijn gedrag
vandaan komt?? We weten natuurlijk wel al heel erg lang dat er “iets” was met J.
Al op jonge leeftijd van J ging ik mij verdiepen in het
hoogsensitieve kind. Ik herkende veel maar er waren evenzoveel
tegenstrijdigheden. Toen kwamen we via de ceasertherapie uit bij: “ sensorische
informatieverwerkingsstoornis” maar na het doorspitten van alweer een boek kon
ik opnieuw niet al zijn gedrag verklaren en werden de problemen thuis groter.
Uiteindelijk gingen we de diagnostiek in bij een diagnostisch centrum. J werd
getest en had een disharmonisch intelligentieprofiel. Hechtingsstoornis werd
uitgesloten, evenals autisme (natuurlijk was het geen autisme!). De voorlopige
diagnose na een lange periode van onderzoeken was NLD. We konden ons daarin
vinden maar de NLD verklaarde niet volledig de onrust en agressie die inmiddels
in ons gezin aan de orde van de dag was. Zelf dachten we dat hij ook ADHD had
en waren we ook op een punt gekomen dat we graag wilden dat J aan de medicatie
zou gaan. Zodoende werd zijn hele dossier overgedragen aan de afdeling
psychiatrie van het Universitair ziekenhuis. De psychiater was na haar diagnose
vasthoudend en heeft mij op een volgend consult nog met het handboek op tafel
uitleg gegeven waarom zij overtuigd was van klassiek autisme. De ADHD kenmerken
waren er ook zeker, maar dit was niet de hoofddiagnose. J heeft de variant
active but odd.
Na de enigszins opstandige fase van mijn kant richtten we
ons op het instellen van de juiste medicatie en gingen we langzaam steeds meer
inzien dat de psychiater gelijk had. De
diagnose autisme heeft inmiddels een plekje gekregen binnen ons gezin. De
beeldvorming die wij hadden over autisme bleek volledig misplaatst te zijn. Wij
kennen als gemiddelde Nederlander autisme alleen als het kind dat stil in een
hoekje zit en geen contact maakt. Vorig jaar kerst stond voor ons de wereld
even stil. Wat is de toekomst voor ons en ons kind? Hoever zal hij komen? En
vooral, wat betekent dit voor ons leven? We hadden het ons zo anders voorgesteld. Nu we
een jaar later zijn ben ik zoveel wijzer geworden op dit gebied. Ik ben me gaan
verdiepen in autisme, ben met een andere blik naar mijn kind gaan kijken en ben
via internet op zoek gegaan naar ervaringen van andere moeders. Ik besloot op
twitter te gaan en begaf mij binnen een korte tijd in een wereld van coaches,
begeleidingsbureaus en deskundigen. Dat die wereld zo breed is zegt alleen maar
veel over de noodzaak hiervan. Ook werd mij duidelijk dat vele ouders al jaren
worstelen met onbegrip vanuit de buitenwereld. Dat is niet gek als je nagaat
hoe de beeldvorming over autisme is. Al snel kwam ik in contact met de
stichting Mama Vita. Een supermooi initiatief om moeders van kinderen met
autisme met elkaar te verbinden en op deze manier een steun voor elkaar te
kunnen zijn. We hebben 1 keer in de maand een bijeenkomst en op facebook een
fijne groep waar we ons hart kunnen luchten en elkaar van advies kunnen voorzien.
Wie had dat gedacht, een jaar geleden. Dat gevoel van
verslagenheid heeft plaats gemaakt voor meer berusting. Natuurlijk zijn we er
nog lang niet, we hebben nog een lange weg te gaan. Maar ik heb het afgelopen
jaar zoveel mooie mensen mogen ontmoeten en leren kennen, zoveel prachtige
blogs gelezen en advies mogen krijgen van dappere topmoeders dat ik vol goede
moed en gesteund door begripvolle mensen het nieuwe jaar inga. Met mijn rug
recht en vol overtuiging durf ik nu te zeggen: Ja, ik heb een zoon met autisme.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten