vrijdag 14 december 2012

Hoe autisme ons gezin in kwam

Dit blog is geplaatst op www.soebar.nl

Verslagen  zitten we in het kamertje van de psychiater. Het woord autisme dreunt nog na. De rest van de informatie gaat grotendeels langs ons heen, ieder verzonken in onze eigen gedachten.

Dit was de vrijdag voor kerst 2011. Een heel ontspannen kerst werd het niet dat jaar. Ik ging innerlijk in verzet tegen de diagnose. Het kon niet zo zijn dat mijn zoon, de altijd spontane en sociale jongen, nu de stempel autisme met zich mee moest dragen. Ze hadden het gewoon mis. Hoe konden ze ook na twee spelobservaties bepalen wie mijn zoon is, waar zijn gedrag vandaan komt?? We weten natuurlijk wel  al heel erg lang dat er “iets” was met J.

Al op jonge leeftijd van J ging ik mij verdiepen in het hoogsensitieve kind. Ik herkende veel maar er waren evenzoveel tegenstrijdigheden. Toen kwamen we via de ceasertherapie uit bij: “ sensorische informatieverwerkingsstoornis” maar na het doorspitten van alweer een boek kon ik opnieuw niet al zijn gedrag verklaren en werden de problemen thuis groter. Uiteindelijk gingen we de diagnostiek in bij een diagnostisch centrum. J werd getest en had een disharmonisch intelligentieprofiel. Hechtingsstoornis werd uitgesloten, evenals autisme (natuurlijk was het geen autisme!). De voorlopige diagnose na een lange periode van onderzoeken was NLD. We konden ons daarin vinden maar de NLD verklaarde niet volledig de onrust en agressie die inmiddels in ons gezin aan de orde van de dag was. Zelf dachten we dat hij ook ADHD had en waren we ook op een punt gekomen dat we graag wilden dat J aan de medicatie zou gaan. Zodoende werd zijn hele dossier overgedragen aan de afdeling psychiatrie van het Universitair ziekenhuis. De psychiater was na haar diagnose vasthoudend en heeft mij op een volgend consult nog met het handboek op tafel uitleg gegeven waarom zij overtuigd was van klassiek autisme. De ADHD kenmerken waren er ook zeker, maar dit was niet de hoofddiagnose. J heeft de variant active but odd.

Na de enigszins opstandige fase van mijn kant richtten we ons op het instellen van de juiste medicatie en gingen we langzaam steeds meer inzien dat de psychiater gelijk had.  De diagnose autisme heeft inmiddels een plekje gekregen binnen ons gezin. De beeldvorming die wij hadden over autisme bleek volledig misplaatst te zijn. Wij kennen als gemiddelde Nederlander autisme alleen als het kind dat stil in een hoekje zit en geen contact maakt. Vorig jaar kerst stond voor ons de wereld even stil. Wat is de toekomst voor ons en ons kind? Hoever zal hij komen? En vooral, wat betekent dit voor ons leven?  We hadden het ons zo anders voorgesteld. Nu we een jaar later zijn ben ik zoveel wijzer geworden op dit gebied. Ik ben me gaan verdiepen in autisme, ben met een andere blik naar mijn kind gaan kijken en ben via internet op zoek gegaan naar ervaringen van andere moeders. Ik besloot op twitter te gaan en begaf mij binnen een korte tijd in een wereld van coaches, begeleidingsbureaus en deskundigen. Dat die wereld zo breed is zegt alleen maar veel over de noodzaak hiervan. Ook werd mij duidelijk dat vele ouders al jaren worstelen met onbegrip vanuit de buitenwereld. Dat is niet gek als je nagaat hoe de beeldvorming over autisme is. Al snel kwam ik in contact met de stichting Mama Vita. Een supermooi initiatief om moeders van kinderen met autisme met elkaar te verbinden en op deze manier een steun voor elkaar te kunnen zijn. We hebben 1 keer in de maand een bijeenkomst en op facebook een fijne groep waar we ons hart kunnen luchten en elkaar van advies kunnen voorzien.

Wie had dat gedacht, een jaar geleden. Dat gevoel van verslagenheid heeft plaats gemaakt voor meer berusting. Natuurlijk zijn we er nog lang niet, we hebben nog een lange weg te gaan. Maar ik heb het afgelopen jaar zoveel mooie mensen mogen ontmoeten en leren kennen, zoveel prachtige blogs gelezen en advies mogen krijgen van dappere topmoeders dat ik vol goede moed en gesteund door begripvolle mensen het nieuwe jaar inga. Met mijn rug recht en vol overtuiging durf ik nu te zeggen: Ja, ik heb een zoon met autisme.

Voor meer informatie over stichting Mama Vita, kijk op www.stichtingmamavita.nl.

 

 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen